Zašto na Svjetski dan osoba s Down sindromom nosimo različite šarene čarape
Teško je shvatiti kakve veze ima nošenje para obojenih, različitih čarapa može biti povezano s nečim tako ozbiljnim kao što je Downov sindrom. Međutim, trend je zahvatio mnoge diljem svijeta pa mnoštvo ljudi, uključujući političare, pjevače i druge zvijezde, različitim čarapama svake godine 21. ožujka obilježava Svjetski dan osoba s Down sindromom (WDSD) i daje podršku osobama koje imaju ovaj genetski poremećaj.
Što je Downov sindrom?
Downov sindrom, poznat i kao trisomija 21, je genetski poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću cijelog ili dijela trećeg kromosoma na 21 paru, a višak, odnosno kopija, se pojavljuje slučajno.
Poremećaj je povezan s kašnjenjem u fizičkom rastu, karakterističnim crtama lica i blagim do umjerenim intelektualnim poteškoćama.
Zašto različite čarape?
Sam datum obilježavanja je značajan. Naime, 21. ožujka (21. 3.) simbolizira jedinstvenost trisomije, tri kromosoma u 21. paru, koji uzrokuju Downov sindrom.
I sam način podizanja svijesti o Downovom sindromu nije slučajan, a zahvaljujući internetu i društvenim mrežama nošenje šarenih čarapa se proširilo po cijelom svijetu. Inicijativa je dio kampanje „Puno čarapa“ ili #LotsOfSocks koju je pokrenula organizacija Down Syndrome International kako bi potaknula ljude da započnu razgovor o različitosti, jedinstvenosti, uključenosti i prihvaćanju.
Mnoge internetske stranice za podršku osobama s Downovim sindromom sugeriraju kako kromosomi izgledaju kao čarape, čime se rađa ideja o globalnoj #LotsOfSocks kampanji kao podrška osobama oboljelim od Downovog sindroma, koji imaju dodatni kromosom. Stoga, ako već niste izletjeli iz kuće, obujte različite čarape i postanite dio #LotsOfSocks kampanje koja osobama s Downovim sindromom pokazuje da nisu sami.
Općenito o Down-u
Downov sindrom je najčešća kromosomopatija koja se javlja kod ljudi. Uzrokovana je pojavom viška genetskog materijala na 21. kromosomu, što za posljedicu ima razvoj fenotipa ovog sindroma.
Procjene govore da se danas u svijetu pojavljuje prosječno 1 slučaj na 1000 živorođenih.
U Republici Hrvatskoj se podaci o osobama s Downovim sindromom, koja su ostvarila određena invalidska prava, prate u Registru osoba s invaliditetom, u kojem su podaci za 1706 osoba sa ovim sindromom. Kao najčešći predisponirajući rizični čimbenik za pojavu ovog sindroma spominje se dob majke.
Rizik kod trudnica u dobi od 20 godina iznosi 0,066 % ili 1:1.500 i višestruko je niži u odnosu na majke u dobi od 40 godina, kod kojih iznosi 1,0 % ili 1:100.
Iako incidencija nije visoka, s obzirom na trajne teškoće koji ostavlja na pojedinca, njegovu obitelj i zajednicu, Downov sindrom predstavlja značajan javnozdravstveni problem. Radi se prije svega o osjetljivom pitanju koje zahtjeva multidisciplinarni pristup u prevenciji i organizaciji skrbi za osobe s ovim sindromom.
Za sve osobe s Downovim sindromom potrebno je osigurati adekvatnu zdravstvenu i socijalnu skrb te ih uključiti u programe osposobljavanja za samostalni život. Posebnu pažnju potrebno je posvetiti programima potpore obitelji koja skrbi o ovom vulnerabilnom dijelu populacije.
Potrebno je kontinuirano provoditi programe osvješćivanja zajednice i zagovarati programe inkluzije osoba te programe potpore njihovim obiteljima.
Svi ovi aspekti skrbi sastavni su dio ideje obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom 21. ožujka.
