POZLATI ŽIVOT: Uz mjesec podizanja svijesti o raku kod djece

Boja kojom se označava rak kod djece je zlatna, a mjesec posvećen borbi protiv te bolesti je rujan. Zajedno oni tvore “Zlatni rujan” koji je na globalnoj razini prepoznat kao kampanja o podizanju svijesti o raku kod djece. “Zlatnom rujnu naročita pozornost posvećuje se i u BiH u kojoj se svojim radom na tom polju istaknula Udruga “Srce za djecu oboljelu od raka”.

Piše: Josipa Miler, Katolički tjednik

Osnovana u travnju 2003. iz neformalne skupine roditelja i prijatelja djece oboljele od raka, danasUdruga Srce za djecu broji više od 400 članova i svojevrsni je sinonim za borbu protiv raka kod djece u BiH. U dvama desetljećima djelovanja brojne su provedene aktivnosti, a ono čime se bave tijekom cijele godine je osiguranje smještaja, hrane i psihosocijalne podrške oboljeloj djeci i njihovim obiteljima.

Vrijeme kada Udruga na poseban način izlazi u javnost, promovira svoje djelovanje i potiče na prikupljanje sredstava za projekte koji su od velike važnosti za djecu oboljelu od raka je mjesec rujan i globalna kampanja Zlatni rujan.

Utrka života

„Tijekom ovoga mjeseca uvijek se trudimo, prije svega, podizati svijest društvene zajednice o raku kod djece, o njihovim problemima i potrebama. Uglavnom to radimo kroz više aktivnosti i velike fundraising kampanje. Ovoga rujna isplanirali smo četiri aktivnosti“, kaže nam Atifa Buldić – Bešić zadužena za odnose s javnošću ove udruge i projekt koordinatorica za suradnju s UKC-om Tuzla dodajući kako je kampanja započela kao i prijašnjih godina osvjetljavanjem građevina i znamenitosti u BiH, tako da su u zlatnu boju ili isticanjem zlatne vrpce bile osvijetljene građevine i znamenitosti: Stari Most u Mostaru, Vijećnica i zgrada Parlamentarne skupštine BiH u Sarajevu, rijeka Una u Bihaću, Kulturni centar Altindag u Visokom, zgrada Gospodarske komore Tuzlanskog kantona u Tuzli te tvrđava u Tešnju.

Uslijedilo je 5. rujna druženje djece s poznatim bivšim nogometašem Sergejem Barbarezom

Aktivnost koja je posebice promovirana je humanitarna utrka/šetnja Zlatni krug koja će se održati 11. rujna od 11 sati u Visokom.  „Zajedno s JU Centar za kulturu, sport i informiranje Visoko uz generalno sponzorstvo Grada Visoko, a na inicijativu našeg hrabrog Visočanina Afana Habibovića, dječaka koji se bori s tumorom na mozgu, organiziramo utrku/šetnju čiji je cilj prikupljanje sredstava za djecu oboljelu od raka kroz donacije za majice koje su ujedno i ulaznica za utrku. Na ovaj način svi građani imaju priliku pružiti svoju podršku te prošetati u znak solidarnosti s djecom i obiteljima koje trče svoju utrku života“, govori Atifa.

Aktivnosti ove kampanje završit će se 26. rujna konferencijom za medije na kojoj će biti predstavljen novi projekt Srca za djecu, a koji će se provoditi u suradnji s jednim velikim trgovačkim lancem u BiH.

Međutim, kraj mjeseca podizanja svijesti o dječjem raku ne znači kraj aktivnosti Udruge jer dijagnosticiranjem ove bolesti životi svih članova obitelji potpuno se mijenjaju.

Brojni projekti podrške

Narušavanjem zdravstvenoga stanja znatno opada kvaliteta života, posebice ako uz tu brigu osoba ima i druge životne poteškoće. Atifa kaže kako djeca oboljela od raka i njihovi roditelji često imaju probleme socijalne ili ekonomske prirode koje dijagnoza raka dodatno produbljuje. „Vrlo često kažemo da rak nije samo bolest djeteta, nego bolest cijele obitelji. Pri tome sama težina saznanja da dijete boluje od teške bolesti, suočavanje i nošenje s tim, prolazak kroz mukotrpan i dugotrajan proces liječenja…

Donose težak psihološki teret i mnogobrojne negativne emocije koje je potrebno procesuirati. Sve ono što nosi liječenje, kao što je gubitak kose, izmijenjen tjelesni aspekt djeteta, teška stanja koja dođu kao posljedica liječenja i mnoga druga stanja, velik je izazov u nošenju djece i roditelja s dijagnozom“, kaže Atifa ističući kako su to samo neki od brojnih problema koje Udruga nastoji riješiti ili barem olakšati.

Srce za djecu

Srce za djecu tako, među ostalim, provodi program psihosocijalne podrške kroz koji pomažu roditeljima, djeci i obiteljima kako bi što lakše prebrodili razdoblje liječenja i ono nakon liječenja, ili stanja koja prolaze kod gubitka djeteta. Program se provodi kroz savjetovanja i neformalne razgovore „uz šalicu kave“, i okupacijske radionice s psihologom i socijalnim radnikom. Roditeljima i djeci dostupne su i individualna i skupna terapija te psihoterapija.

Jedan od poznatijih projekata je Moja kosa tvoja kosa kojim se osiguravaju besplatne perike od prirodne kose za djecu koja su privremeno ili trajno doživjela gubitak kose, s ciljem reintegracije ranjivih skupina u obitelj, školu i širu zajednicu. U 2021. projekt je bio iznimno uspješan te je tako 14 uručenih perika, a u bazi donatora je više od 9 000 djece, žena i muškaraca. Sudjeluju i mnoge poznate osobe.

A kako je Udruga uz djecu i njihove obitelji u svim fazama bolesti i liječenja, pokazuje i projekt rehabilitacijskog kampa u kome djeca borave nakon završena liječenja, a gdje im se osnažuju tijelo i duh te ih se priprema za povratak u matičnu sredinu.

Roditeljska kuća

Daleko najpoznatiji projekt je Roditeljska kuća, otvorena u travnju 2016. u krugu Pedijatrijske klinike Jezero u Sarajevu, na 700 m². U 10 obiteljskih apartmana, zajedničkom kuhinjom i dnevnim boravkom te igraonicom i zelenom površinom za relaksaciju i igru, do sada je boravilo 150 obitelji, što čini oko 80 % iskoristiva kapaciteta kuće.

Neizmjerna važnost roditeljske kuće zrcali se kroz minimalno provođenje vremena u bolnici zahvaljujući usluzi dnevnog boravka za potrebe kontrolnih pregleda i dijagnostike, upoznavanja sličnih sudbina, obiteljsko okruženje te pomoć bilo kojeg vida.

Ovaj drugi dom i utočište djeci oboljeloj od raka i njihovim obiteljima uskoro bi trebao biti izgrađen i u Tuzli. Radovi su najavljeni 2019., ali je cijeli proces usporila pandemija koronavirusa te se završetak očekuje 2022.

Porazne brojke

Kako bi se lakše shvatilo zašto se tako snažno diže glas za malene heroje kojima rak pokušava oduzeti djetinjstvo i život, dovoljan je podatak da u svijetu svake tri minute jedno dijete umre od ove zloćudne bolesti. Stoga je cilj svake inicijative, pa i one na globalnoj razini, da broj preživjelih bude veći od 60 %.

Prema podatcima kojima raspolaže Zavod za javno zdravstvo Federacije BiH, ukupan broj oboljelih starosti do 19 godina u 2020. je 136. Od tog broja najčešće su maligne neoplazme limfoidnog tkiva, hematopoetičnih organa i srodnih tkiva, maligne neoplazme oka, mozga i drugih dijelova središnjeg živčanog sustava te maligne neoplazme usne, usne šupljine, farinksa i digestivnog trakta.

Bitku s malignom bolešću 2020. u BiH izgubilo je 12 djece

Ipak, dječji rak je izlječiv te je pravo svakog djeteta da ima pristup najboljoj njezi, za što se i bore članovi Udruge Srce za djecu.

Oboljelu djecu učiniti vidljivom

„Važnost podizanja svijesti o raku kod djece tijekom cijele godine, poglavito tijekom Zlatnog rujna, ističe se u rezultatima do sada provedenih kampanja“, kaže Atifa navodeći kako su zadovoljni učincima provedenih aktivnosti te kako smatra da su u posljednjih pet godina uspjeli detabuizirati temu raka kod djece u BiH.

„Uvelike u tome pomogao je naš projekt Roditeljske kuće koji je uspio našu djecu učiniti vidljivom društvu, kao i djeca i roditelji koji su bili spremni istupiti javno i reći kako je teška njihova borba, te kakvu podršku trebaju. Smatramo da treba govoriti o tome svaki dan, a ne samo na važne nadnevke vezane za tu temu, i ponosno možemo reći da upravo to i radimo. Svakodnevno, ali i kroz veće kampanje, pričamo priče naše djece i njihovih obitelji, skrećemo pozornost na njihovu borbu i probleme s kojima se susreću, ali i na to koliko je važna podrška cjelokupne društvene zajednice“, rekla je Atifa pozivajući na kraju sve kako „ne smijemo dopustiti da se ti mališani osjećaju napušteno i usamljeno u svojoj borbi“.